Skip to main content

Unterstützen Sie uns

„In Ferienzeiten können die bundesweit existierenden Kinderhospize die Nachfrage an Plätzen nicht decken und außerhalb der Ferien sind sie ebenfalls ausgebucht. Einfach wunderbar, dass der Humanistische Verband sich dieser Problematik angenommen hat und im Herzen Berlins bald ein neues „Herz" zu schlagen beginnen wird. Das „Berliner Herz" !

Konkret bedeutet das für mich, dass ich für meinen schwer mehrfach behinderten Sohn eine Betreuungs- und Pflegestelle habe, die in erreichbarer Nähe liegt, auf der sich das Pflegepersonal liebevoll um ihn kümmert und die vor allem keine Krankenhausatmosphäre ausstrahlt. Ein Ort, an dem gelacht und gelebt wird und ich ohne Ängste mein Kind für einige Zeit lassen kann, um selber einmal auszuspannen, vielleicht sogar um zu verreisen, damit ich dann wieder mit neuen Kräften die Pflege übernehmen kann."

Frau Angermann mit Fereol

      ___________________________________________

 

Liebe Frau Edler, Liebes Berliner Herz!

Unser Sohn Tom ist 13 Jahre alt und schwerstkrank. Seit 4 Jahren erhalten wir Hilfe vom Berliner Herz. Dafür sind wir alle sehr, sehr dankbar. Mit den Jahren ist der Pflegeanteil immer größer geworden – die Pflege wird immer schwerer. Im November 2011 wurde Tom am Rücken operiert, da war es toll, dass 2 Familienbegleiter ihn und uns im Krankenhaus besucht haben. Tom brauchte diesen Zuspruch sehr, denn er hatte sich aufgegeben, kurzzeitig… Mit den Jahren sind für uns Eltern immer mehr Belastungen hinzugekommen. Das Familienleben steht immer wieder vor großen Bewährungsproben. Wir möchten Tom gerne zu Hause weiterbetreuen und pflegen – aber dann und wann die Möglichkeit haben, um mal der psychischen Belastung zu entkommen. Dafür gibt es bisher keine geeignete Einrichtung für Kinder und Jugendliche. Gern würden wir als Eltern auch mals was zheitlich zusammen unternehmen. Im Alltag gteilen wir uns die Pflege und Betreuung. Das bedeuete z.B., dass ich an freien Tagen meines Mannes einer beruflichen Tätigkeit stundenweise nachgehen kann. Das ist für mich sehr wichtig, damit ich auch aus dem „Trott mal rauskomme“. Aber mein Mann, der im Schichtdienst arbeitet, ist dadurch ziemlich gestresst…. Dann hörten wir:

Das Berliner Herz plant ein Kindertages- und Nachthospiz

Das ist für uns und alle anderen betroffenen Familien mehr als eine tolle Nachricht. Es wird eine wirkungsvolle Entlastung und Unterstützung werden, denn

… es gibt bisher keine Einrichtung, die Tom langfristig besuchen könnte, bzw. in die er gerne gehen würde…… Es gibt keine Möglichkeit eine Tagesbetreuung zu haben, um eine teilweise Entlastung der Familie zu erreichen, wo ich mit gutem Gewissen Tom hingeben würde. Alles Gute für Sie persönlich liebe Frau Edler und fürs gesamte Berliner Herz Team.

Frau Hilbert mit Tom

 ______________________________________________________

Liebes Berliner Herz Team ihr habt das Herz am richtigen Platz.

Als ich gehört habe das in Berlin ein neues Kinderhospiz erbaut wird habe ich mich gleich informiert und mich mit euch in Verbindung gesetzt.
Weil  ich schon lange etwas suchte für meine Tochter, da es für Kinder leider nicht viele Möglichkeiten gibt.
Der Kontakt war sehr freundlich und wir freuten uns, dass ihr unsere Tochter aufgenommen habt.
Denn die Entlastung ist für uns Eltern und Geschwister sehr wichtig .
Unsere Tochter heißt Cerine, ist 15 Jahre alt und  leidet an Tuberöser Sklerose. Eine unheilbare Krankheit mit einem hohen Pflegeaufwand.
Bei der telefonischen Anmeldung, die sehr unkompliziert ist, habt ihr  gefragt ob wir Eltern und  Cerine ihr Bruder  mit da bleiben möchten, das finde ich ganz toll ,, es wurde gefragt was wir gerne essen bzw. was Cerine am liebsten mag ob wir andere Wünsche haben, worin das Team uns unterstützen kann, welche Hilfen wir benötigen, also das ganze Paket was man sich nur wünschen kann in unserer Situation.
Wir wurden sehr herzlich und liebevoll empfangen. Es wurde Mittag nach Wunsch gekocht und vor allem finde ich es ganz toll, dass wir gemeinsam mit dem Team am Tisch sitzen, wie eine Familie.
Ihr nehmt uns alles ab, so das auch wir als Eltern für uns mal Zeit haben.
Die Zimmer sind so toll hergerichtet, da steckt ganz viel Liebe drin.
Wenn man was auf dem Herzen hat seid ihr immer da.
Meine Tochter hat sich auch schnell eingelebt und wurde von euch ganz toll betreut, sie bekam Kunsttherapie, was ihr sehr gut gefallen hat, denn malen und Farben ist ihre Leidenschaft .
Es ist toll was ihr anbietet an Therapien ( Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie und Musiktherapie )
Den  Snoezelraum mit Wasserbett liebt Cerine über alles, da kann sie Stunden verbringen.
Bei euch findet man die Betreuung, die man sich für sein Kind wünscht.

Wir sind sehr dankbar für eure Hilfe und Unterstützung. „ Ihr seid toll „
Danke und liebe Grüße

Familie Weitzmann

________________________________________________________

Als Mutter von zwei kleinen Söhnen ist es beruhigend zu wissen, dass schwerkranke junge Menschen und ihre Familien im Berliner Herz einen Anlaufpunkt der Ruhe und der Unterstützung haben. Besonders toll finde ich, dass Umfang und Art der Unterstützung individuell mit jeder Familie vereinbart werden, denn nicht jede Familie hat dieselben Bedürfnisse.
Die liebevoll gestalteten Zimmer, ein großzügiger gemeinsamer Essbereich und das Herzblut der Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter, hat mich nachhaltig beeindruckt! Tolle und wichtige Arbeit!

Dr. Susanne Kitschun, MdA
Stellv. Vorsitzende der SPD-Fraktion
Sprecherin für Strategien gegen rechts

______________________________________________________


Elias

 

Elias ist jetzt 21 Monate alt und leidet an einer schwer therapierbaren Epilepsie. Das heißt für uns als Familie, dass wir seit inzwischen 16 Monaten nach einer Möglichkeit suchen, seine phasenweise sehr häufigen Anfälle in den Griff zu bekommen. Als Baby hat Elias in Anfallsphasen fast durchgängig gezuckt und wurde sehr häufig (September 2015 - Januar 2015) tage- und manchmal wochenlang auf der Kinderintensivstation behandelt. Danach hatte er eine Medikamentenkombination, die ihn aus diesen Daueranfällen (Status epileptikus) herausgeholt hat. Trotz der Kombination von letztendlich drei Medikamenten, die muskelrelaxierend und beruhigend wirken und ihm somit die Möglichkeit nehmen sich zu entwickeln, hat Elias noch Anfälle. Sein Vater und ich geraten also immer wieder, wenn sich die Anfälle häufen, in den Gewissenskonflikt, ob wir die Anfallsserie durch ein Notfallmedikament, das Elias schlafen lässt, unterbrechen sollen, um mögliche Schäden für Elias zu verhindern. Ich habe immer ein schlechtes Gewissen, wenn wir diesen Schritt machen müssen.

Im März 2015 traf uns mit meiner Diagnose "Brustkrebs" ein weiterer Schicksalsschlag. Ich habe mir gesagt, dass das ein gut zu behandelnder Krebs ist und dass die Hauptsache ist, dass ich mich weiterhin um Elias kümmern kann. Mit der Hilfe unserer Familie und vieler Freunder habe ich die sechsmonatige Chemotherapie und die folgenden drei Operationen gut geschafft, ohne dass Elias Behandlungen oder seine Pflege zu kurz gekommen wären. Das erforderte gute Organisation meinerseits und großen Einsatz bei meinen Helfern. Ich hatte oft ein schlechtes Gewissen dabei, so verantwortungsvolle und auch komplexe Aufgaben wie die Gabe von bis zu sechs Medikamenten an die Omas oder Tante abgeben zu müssen, die doch eigentlich die Zeit mit ihrem Enkel/Neffen genießen sollen. Auch an manchen Tagen, die Elias und ich miteinander verbracht haben, hatte ich abends das traurige Gefühl, dass ich die ganze Zeit so mit seiner Pflege beschäftigt war, dass der Spaß viel zu kurz gekommen ist.

Im Januar 2016 ist die Situation dadurch eskaliert, dass ich aufgrund von Hirnmetastasen unter extremen Kopfschmerzen, Übelkeit und Schwindel litt. Gleichzeitig war Elias mit sehr häufigen Anfällen im Krankenhaus. Mein Mann, meine Mutter, meine Schwiegermutter und meine Schwester haben sich mit der Pflege von Elias abgewechselt. Aber so ging das nicht weiter. Mit der Information, dass ich innerhalb von zwei Wochen für eine weitere Operation ins Krankenhaus muss, organisierte Elias' Arzt kurzfristig einen Platz im Kindertages- und Nachthospiz Berliner Herz.

Mein Mann war skeptisch. Er sieht Elias nur morgen und abends vor und nach der Arbeit und wollte diese Momente mit seinem Sohn nicht missen. Wir haben uns dann doch dafür entschieden Elias für erst einmal drei Monate im Kindertages- und Nachthospiz Berliner Herz leben zu lassen, weil es für ihn die beste Lösung war und weil wir ins kostenlose Elternappartement ziehen und so ganz nah bei ihm sein konnten.

In der Woche vor meiner Operation habe ich Elias eingewöhnt und den Schwestern gezeigt, worauf wir bei Elias' Pflege und seinem Tagesablauf Wert legen. Alle sind motiviert Elias Leben so zu gestalten wie er es gewohnt ist. Die Pflegedienstleitung hat absolut unkompliziert Therapeuten organisiert, die Elias nötige Therapien weiter führen. Wenn Elias allein im Berliner Herz ist, planen die Heilerziehungspflegerinnen und Schwestern seinen Tag, so dass er beschäftigt ist und nicht nur, wie im Krankenhaus, allein im Bettchen rumliegt. Am Wochenende kommen z.B. freiwillige Helfer, die mit den Kindern spazieren gehen. In der Woche kommen regelmäßig Kunst- und Musiktherapeutinnen.

Das Berliner Herz hat sich für uns als die optimale Lösung unserer Probleme herausgestellt. Elias Großmütter können nun jederzeit bei ihm sein, ohne die Verantwortung seiner Pflege tragen zu müssen. Das gleiche gilt für mich und meinen Mann. Auf die Idee, dass auch wir diese Aufgabe abgeben könnten, wäre ich ehrlich gesagt nie gekommen. Es hat mich total entspannt und eröffnet mir die Möglichkeit mich adäquat um meine eigene Krankheit kümmern zu können. Eine Reha, die bisher für mich nicht in Frage kam, weil ich nicht wusste wer sich in dieser Zeit um Elias kümmert, ist jetzt möglich. Mein Mann und ich würden auch gerne mal wieder zu zweit in einen Kurzurlaub fahren. Wenn ich meine Krankheit durchgestanden habe und wieder arbeiten kann, kann Elias ins Berliner Herz zur Tagesbetreuung kommen. Das wäre eine viel bessere Lösung als die Kita, bei der ich immer darauf gefasst sein müsste, ihn abzuholen, weil er Anfälle hat.

In der ersten Woche seines Aufenthaltes im Berliner Herz hatte Elias sehr viele Anfälle (bis zu alle fünf Minuten). Zu Hause hätte ich ihm sein Notfallmedikament gegeben. Ich habe hier auch gelernt, dass ich Elias Anfälle als seine Art der Kommunikation sehen kann. Da er sich nicht anders äußern kann, wenn ihn etwas stört, reagiert er mit Anfällen. Entsprechend macht es Sinn ihn zu entspannen anstatt ihn mit Medikamenten schlafen zu lassen. Diese Sicht macht es für mich als Mutter einfacher, die Anfälle zu akzeptieren und sie mit Elias durchzustehen. Ich habe nun schon zweimal erlebt, dass es tatsächlich möglich ist, ihn aus so einer Anfallskaskade herauszuholen, ohne ihm ein Medikament zu geben.

Richtig toll entspannend war für Elias das Wohlfühlbad mit beleuchteter Badewanne und Musik. Auch dass mich Schwester Kati überredet hat, mit Elias trotz der vielen Anfälle spazieren zu gehen, damit er etwas von der Welt mitbekommt, war super. Am Ende des Spazierganges hat er entspannt geschlafen!

Zusammenfassend kann ich sagen, dass ich absolut von der Betreuung und der Einbeziehung der Familie hier begeistert bin. Die Heilerziehungspflegerinnen, die Schwestern und der Koch sind genauso bemüht, mich zu umsorgen wie Elias. Mein Mann und ich wohnen sehr gerne im Elternappartement, weil wir so richtig viel bei Elias sein können und ich mich trotzdem von meiner Operation erholen kann.

 

Katrin, Mutter von Elias

_____________________________________________________